Is mijn zoontje anders? Die vraag spookt al enige tijd door mijn hoofd. Aanleiding is het laatste bezoek van onze kleine man aan Kind & Gezin. Normaal zou ik de bezorgde blik van de verpleegster en haar vraag "Maakt hij altijd zo'n geluid?" gewoon negeren, maar nu raakte ze een gevoelige snaar. Er volgde een gesprek over doorverwijzen voor verdere tests en toen ze voorzichtig de woorden 'autistoforme gedragingen' in de mond nam, kon ik niet zeggen dat ik helemaal uit de lucht kwam vallen. Toch was mijn eerste reactie boosheid. Ik wou haar niet geloven. Mijn zoontje is niet anders! Of wel?
1. Ontkenning
De eerste fase in elk rouwproces is ontkenning. Je lief maakt het uit, er is iemand gestorven of... iemand zegt dat je kind anders is. Je wil het niet geloven. In mijn ogen is mijn zoontje altijd wel een gekkerd geweest, een dromer, een laatbloeier, ... maar er ging geen belletje rinkelen dat er misschien wel meer aan de hand zou zijn. Vanaf zijn twee jaar echter begon het op te vallen dat hij zich niet ontwikkelt zoals andere kindjes. Zo weigert hij nog steeds om zijn taal te gebruiken. Terwijl andere kindjes meer woorden leerden en steeds beter begonnen te praten, stopte ons zoontje met het gebruiken van de paar woorden die hij reeds kende. Mijn man en ik probeerden de kleine meneer gewoon een beetje meer tijd te geven. Met stappen was hij ook laat, misschien is het met zijn taal net hetzelfde? (Of dat maakten we ons toch wijs.) Rond zijn twee jaar en zes maanden begon het echter te knagen. Is dit nog wel normaal? En toen was er het bezoek aan Kind & Gezin...
Ik ga niet graag met onze peuterkleuter naar het consultatiebureau en zijn laatste bezoek heeft dat niet veranderd. Toen we binnen kwamen, waren er twee baby's aan het huilen. Ik weet dat dit hem overstuur maakt en hield mijn hart al vast voor het onderzoek. Eerst moest hij zijn kledij uitdoen en werd hij gemeten. De kleine man wist totaal niet wat er aan de hand was. Hij wou niet dat die twee vreemde mevrouwen dat houten stokje tegen zijn hoofd duwden en begon luid te huilen. Dat betekende de start van een driftbui die pas stopte toen we de deur van het bureau achter ons dicht trokken.
Bij de verpleegster reageerde hij op geen enkele vraag. Hij weigerde de dingen te doen die van hem gevraagd werden. Zelfs in het toestel kijken om zijn ogen te testen was er te veel aan. Een blokkentoren kon hij nog net maken, maar dingen aanwijzen in een boekje (wat hij trouwens nooit wil doen) of een puzzel maken wou hij absoluut niet. In plaats daarvan maakte hij continu een zeurend geluid om duidelijk te maken dat hij wou vertrekken. Vervolgens kwam de vraag: "Maakt hij altijd zo'n geluid?" Om eerlijk te zijn, waren wij ons er niet eens van bewust dat het geen normaal gezeur was voor een kindje van 2,5 jaar.
Voor het eerste stelde ik mezelf de vraag: Is mijn zoontje niet normaal dan?
2. Onderhandelen
Toch bleef het antwoord op die vraag nog enige tijd: Hij is wel normaal. Hij heeft gewoon wat meer tijd nodig. Laten we gewoon afwachten en dan komt alles wel goed. Dan zal hij op het potje leren gaan (nog zo'n catastrofe, zijn zindelijkheidstraining), naar school kunnen, sprongen maken in zijn ontwikkeling en taal... Ons doel werd (en is eigenlijk nog steeds) om hem naar school te krijgen en daarvoor moesten (moeten) we zorgen dat hij voldoende zindelijk werd (wordt).
Om ons hierbij te helpen, kregen we een zindelijkheidstas mee van school. Vol materiaal om de training te ondersteunen. Vol materiaal dat onze kleine man niet interesseerde. Tot ik bedacht dat we hem misschien een filmpje konden laten zien van een kindje dat op het potje gaat. Hij kijkt namelijk zo graag naar filmpjes. Beelden dringen meer tot hem door dan woorden. Toen ik dit voorstelde aan mijn man, moest ik toegeven dat het me erg deed denken aan mijn begeleiding van jongeren met ASS. Meegaan in hun leefwereld, zoeken hoe je hen het best kan bereiken en daarop inspelen.
Ik vroeg mezelf af of tijd echt het enige was dat mijn ventje nodig had.
3. Boosheid
Samen met het ontkennen en onderhandelen, voelden mijn man en ik boosheid. Kind & Gezin is sowieso al niet mijn vriend (lees deze blogpost als bewijsmateriaal) en nu hadden ze het helemaal verpest. Ze wilden mijn zoontje weer pushen en zitten op de kap van alle kinderen die een beetje anders ontwikkelen. Dat is toch altijd hetzelfde met hen! Ze maken ouders altijd nodeloos ongerust!
Of hadden ze nu wel gelijk?
4. Verdriet
Ik herinner me het telefoongesprek waarin mijn man me zei dat onze zoon wel meer tekenen van autisme vertoonde. Pas toen drukte ik in Google in: autisme, peuter, kenmerken. Wat stond ik verbaasd van de gelijkenissen met onze kleine man. Zo veel dingen die hij deed en die voor ons gewoon bij hem hoorden, bleken tekenen van autisme te zijn.
Voor het eerst keek ik naar mijn zoontje die al lachend in de zetel ondersteboven naar Cars aan het kijken was en voelde een pijnlijke steek in mijn hart. Een deel van mij wou dat mijn zoontje 'normaal' was, dat hij net zoals alle andere kinderen ontwikkelde en dat er niets aan de hand was. Niet omdat ik zo'n fan ben van normale mensen. Nee, mijn diepste wens voor hem, dat hij gelukkig mag zijn en dat het leven voor hem niet al te moeilijk moet zijn, kwam nu in het gedrang.
Maar ik moest ook toegeven dat het niet altijd gemakkelijk is met hem. De kleine man krijgt geregeld driftbuien en heeft nog andere minder aangename trekjes (zoals het maken van dat vervelende zeurend geluid) waarvan ik zo hoopte dat hij eruit zou groeien. Bovendien is het soms moeilijk om contact met hem te maken. Hij kan zo opgaan in zijn eigen wereldje. Zal dat dan altijd zo zijn?
Ik huilde om het idee van mijn zoontje dat naar me keek en een gesprekje met me voerde. Iets heel eenvoudig, iets dat voor anderen erg vanzelfsprekend is...
Zal het voor ons dan nooit zo zijn?
Zal het voor ons dan nooit zo zijn?
5. Aanvaarden
We besloten contact op te nemen met een ex-collega van mij die veel ervaring heeft in het werken met autisme en die zelf een zoon heeft met deze diagnose. We zaten met een hoop vragen. Zouden we onze zoon nu al laten testen? Is dit in zijn belang?
Ze gaf ons haar advies en raadde tevens een heel mooi boek aan (Verbroken Stilte door B.N. Kaufman). Dit boek beschrijft het verhaal van een 17 maanden oude jongen die in de jaren '70 met autisme gediagnosticeerd werd en van wie de ouders besloten om dit geen einde maar een begin te laten zijn. Zij bekeken hun kind als bijzonder en investeerden al hun liefde en energie om hem uit zijn schulp te krijgen. Wat ze bereikten grenst aan het ongelooflijke.
Ik las een paar zinnen en moest meteen huilen. Ik besloot om nooit nog met medelijden naar mijn zoontje te kijken. Nooit nog te denken "Ocharme, hoe erg dat hij Autisme Spectrum Stoornis heeft." In mijn ogen werd mijn zoontje bijzonder. Zijn hersenen werken gewoon anders, niet beter of slechter. Hij kan ontwikkelen zoals wij allemaal, maar heeft een eigen aanpak nodig. Hij maakt wel contact, maar doet dat op zijn manier. Voor het eerst keek ik naar mijn zoontje en zag ik hem echt.
En een lach verscheen op mijn gezicht.
Oplossingen gezocht
We staan nu aan het begin van een lange zoektocht naar het antwoord op een heleboel vragen:
- Hoe gaan we het beste met ons zoontje om?
- Hoe kunnen we hem het best ondersteunen?
- Schakelen we professionele hulp in?
- Hoe pakken we zijn potjestraining verder aan?
- ...
- ...
Het is een ontdekkingstocht. Ik probeer geregeld mee te gaan in het wereldje van mijn kleine man. Soms kan ik er echt van genieten om hem bezig te zien. Wanneer hij zijn tong een beetje laat piepen tijdens het maken van een puzzel. Of met dromerige ogen naar buiten staart terwijl hij met mijn haar speelt. Of met een lach op zijn gezicht naar televisie kijkt en meedanst met Maya De Bij.
Maar het fijnste van al is de realisatie dat onze kleine man graag bij ons is. Hij voelt zich goed bij ons, heeft ons graag in de buurt en maakt zelfs geregeld contact. Dan kijkt hij me aan met die grote blauwe ogen en steekt zijn tong uit. Als ik mijn tong terug uitsteek, lacht hij en op dat moment borrelt mijn hart over van liefde voor hem.
9 reacties:
Da's heftig hé, wat er dan allemaal op je af komt. Maar ik zou toch ook zeggen om heel erg te genieten van hoe je kleine man is zoals hij is, dan weet je waar je het voor doet in die - soms bijzonder moeilijke - zoektocht naar oplossingen...
Probeer ik zeker te doen hoor Sabrina! Dankjewel!
Onze oudste zoon kreeg in groep 8 aan diagnose PDD-NOS oftewel stoornis in het Autisme Spectrum. Dat was op aandringen van de school, want zij zagen iets aan hem.
En wij maar denken dat hij gewoon 'Jan' was....
Huisvlijt
Ik moest lachen toen ik je reactie las. Hier hebben we ook een gewoon 'Ian' rondlopen. Wat zij symptomen noemen zijn allemaal kleine dingen die gewoon bij ons zoontje en hoe hij is horen.
Maarja, het valt vooral op omdat hij niet wil praten he. Benieuwd hoe het komende maand op school gaat zijn...
hier ook een zoon met autisme ...
hevig, moeilijk, al wat je wil ... maar we blijven ze even graag zien hé ! en ook hun supermooie kantjes ...
goede moed !
Nele
Dankjewel nele! Ja, graag zien doen we ze zeker :-)
Hoe oud is jouw zoon? Hoe was het voor jullie? Benieuwd naar jouw verhaal...
o, Ann, maar het is een heel ander verhaal hoor. mijn zoon is 13 (1ste middelbaar) en we kregen zijn diagnose toen hij 10 was. achteraf bekeken was hij altijd al anders. maar doordat hij veel regelmaat kreeg en wij ons leven er als vanzelf (aanvoelen ?) wat op inrichtten, bleef het lang verborgen. sja, ik ben huismoeder, dan kan je ook wel wat aanpassen aan je kind hé. en er kwamen er vervolgens nog drie (hij is de oudste), dus je bent ook sowieso gebonden aan vaste ritmes met die kleintjes en vaak thuis enzo, dat heeft allemaal wel geholpen om het voor hem de eerste jaren doenbaar te maken.
nu is het een heel ander verhaal :):):)
bij tijden héél héél moeilijk ...
en dat grote gezin is voor hem zooo druk. tegelijk onvermijdelijk: dat is nu eenmaal zo en we horen ook bij elkaar hé ...
ach, het komt uiteindelijk wel goed, en we leren er allemaal ook weer dingen uit ...
Dag Nele, dat is inderdaad een ander verhaal/parcours. Het spectrum is ook zo breed, binnen ASS is ook zo'n verschil. Ik ben ook thuis met de kids en bij ons is het pas naar boven gekomen met de komst van een tweede. Dat is voor onze zoon toch iets heel ingrijpends geweest...
Misschien wel goed dat we het nu al weten en er nu al rekening mee kunnen houden. Een latere diagnose lijkt me niet persé makkelijker. Veel goede moed nog!
Ook bij mijn zoontje is er een vermoeden van autistische kenmerken hij is verder een heel vrolijk jongetje en altijd enthousiast. Wel moeite met onderhouden van vriendschappen. Hij vindt een vriend hebben gewoon minder belangrijk dan zijn eigen ding. Ik maak mij hier natuurlijk veel zorgen om, maar ik kan hem ook niet dwingen om met de buurjongen te spelen die van voetbal houdt en hij totaal niet. Het lijkt wel alsof hij heel strak is gericht, hij weet wat hij leuk vindt en hij weet wat hij fijn vindt. Ik worstel alleen nog altijd na 8 jaar met dezelfde vraag, waarom is hij zo? en niet zoals de gemiddelde 8 jarige? Ik schaam mij voor mijn gevoel en wil dit niet voelen, maar ik heb aldoor deze vraag. Ik moet leren dat een kind krijgen is is geen pop en heeft een eigen karakter of in dit geval soms een andere manier van ontwikkelen. Ik vind het artikel ook erg goed omschreven dat het ook mooi is zoals iemand zich ontwikkeld en hoeft niet altijd goed te gaan volgens het boekje. Juist autisten als Albert Einstein, Marilyn Monroe, Mozart en Beethoven hebben juist voor meer bijzondere stromingen gezorgd. Ik ben blij met autisten, zonder deze mooie creatievelingen zou de wereld heel grijs zijn.
Een reactie posten