Ann W. Mogelijk gemaakt door Blogger.
RSS
Posts tonen met het label kind en gezin. Alle posts tonen
Posts tonen met het label kind en gezin. Alle posts tonen

Is mijn zoontje anders?

Is mijn zoontje anders? Die vraag spookt al enige tijd door mijn hoofd. Aanleiding is het laatste bezoek van onze kleine man aan Kind & Gezin. Normaal zou ik de bezorgde blik van de verpleegster en haar vraag "Maakt hij altijd zo'n geluid?" gewoon negeren, maar nu raakte ze een gevoelige snaar. Er volgde een gesprek over doorverwijzen voor verdere tests en toen ze voorzichtig de woorden 'autistoforme gedragingen' in de mond nam, kon ik niet zeggen dat ik helemaal uit de lucht kwam vallen. Toch was mijn eerste reactie boosheid. Ik wou haar niet geloven. Mijn zoontje is niet anders! Of wel?


1. Ontkenning

De eerste fase in elk rouwproces is ontkenning. Je lief maakt het uit, er is iemand gestorven of... iemand zegt dat je kind anders is. Je wil het niet geloven. In mijn ogen is mijn zoontje altijd wel een gekkerd geweest, een dromer, een laatbloeier, ... maar er ging geen belletje rinkelen dat er misschien wel meer aan de hand zou zijn. Vanaf zijn twee jaar echter begon het op te vallen dat hij zich niet ontwikkelt zoals andere kindjes. Zo weigert hij nog steeds om zijn taal te gebruiken. Terwijl andere kindjes meer woorden leerden en steeds beter begonnen te praten, stopte ons zoontje met het gebruiken van de paar woorden die hij reeds kende. Mijn man en ik probeerden de kleine meneer gewoon een beetje meer tijd te geven. Met stappen was hij ook laat, misschien is het met zijn taal net hetzelfde? (Of dat maakten we ons toch wijs.) Rond zijn twee jaar en zes maanden begon het echter te knagen. Is dit nog wel normaal? En toen was er het bezoek aan Kind & Gezin...

Ik ga niet graag met onze peuterkleuter naar het consultatiebureau en zijn laatste bezoek heeft dat niet veranderd. Toen we binnen kwamen, waren er twee baby's aan het huilen. Ik weet dat dit hem overstuur maakt en hield mijn hart al vast voor het onderzoek. Eerst moest hij zijn kledij uitdoen en werd hij gemeten. De kleine man wist totaal niet wat er aan de hand was. Hij wou niet dat die twee vreemde mevrouwen dat houten stokje tegen zijn hoofd duwden en begon luid te huilen. Dat betekende de start van een driftbui die pas stopte toen we de deur van het bureau achter ons dicht trokken.

Bij de verpleegster reageerde hij op geen enkele vraag. Hij weigerde de dingen te doen die van hem gevraagd werden. Zelfs in het toestel kijken om zijn ogen te testen was er te veel aan. Een blokkentoren kon hij nog net maken, maar dingen aanwijzen in een boekje (wat hij trouwens nooit wil doen) of een puzzel maken wou hij absoluut niet. In plaats daarvan maakte hij continu een zeurend geluid om duidelijk te maken dat hij wou vertrekken. Vervolgens kwam de vraag: "Maakt hij altijd zo'n geluid?" Om eerlijk te zijn, waren wij ons er niet eens van bewust dat het geen normaal gezeur was voor een kindje van 2,5 jaar. 

Voor het eerste stelde ik mezelf de vraag: Is mijn zoontje niet normaal dan?

2. Onderhandelen

Toch bleef het antwoord op die vraag nog enige tijd: Hij is wel normaal. Hij heeft gewoon wat meer tijd nodig. Laten we gewoon afwachten en dan komt alles wel goed. Dan zal hij op het potje leren gaan (nog zo'n catastrofe, zijn zindelijkheidstraining), naar school kunnen, sprongen maken in zijn ontwikkeling en taal... Ons doel werd (en is eigenlijk nog steeds) om hem naar school te krijgen en daarvoor moesten (moeten) we zorgen dat hij voldoende zindelijk werd (wordt).

Om ons hierbij te helpen, kregen we een zindelijkheidstas mee van school. Vol materiaal om de training te ondersteunen. Vol materiaal dat onze kleine man niet interesseerde. Tot ik bedacht dat we hem misschien een filmpje konden laten zien van een kindje dat op het potje gaat. Hij kijkt namelijk zo graag naar filmpjes. Beelden dringen meer tot hem door dan woorden. Toen ik dit voorstelde aan mijn man, moest ik toegeven dat het me erg deed denken aan mijn begeleiding van jongeren met ASS. Meegaan in hun leefwereld, zoeken hoe je hen het best kan bereiken en daarop inspelen. 

Ik vroeg mezelf af of tijd echt het enige was dat mijn ventje nodig had.

3. Boosheid

Samen met het ontkennen en onderhandelen, voelden mijn man en ik boosheid. Kind & Gezin is sowieso al niet mijn vriend (lees deze blogpost als bewijsmateriaal) en nu hadden ze het helemaal verpest. Ze wilden mijn zoontje weer pushen en zitten op de kap van alle kinderen die een beetje anders ontwikkelen. Dat is toch altijd hetzelfde met hen! Ze maken ouders altijd nodeloos ongerust!

Of hadden ze nu wel gelijk?

4. Verdriet

Ik herinner me het telefoongesprek waarin mijn man me zei dat onze zoon wel meer tekenen van autisme vertoonde. Pas toen drukte ik in Google in: autisme, peuter, kenmerken. Wat stond ik verbaasd van de gelijkenissen met onze kleine man. Zo veel dingen die hij deed en die voor ons gewoon bij hem hoorden, bleken tekenen van autisme te zijn.

Voor het eerst keek ik naar mijn zoontje die al lachend in de zetel ondersteboven naar Cars aan het kijken was en voelde een pijnlijke steek in mijn hart. Een deel van mij wou dat mijn zoontje 'normaal' was, dat hij net zoals alle andere kinderen ontwikkelde en dat er niets aan de hand was. Niet omdat ik zo'n fan ben van normale mensen. Nee, mijn diepste wens voor hem, dat hij gelukkig mag zijn en dat het leven voor hem niet al te moeilijk moet zijn, kwam nu in het gedrang.

Maar ik moest ook toegeven dat het niet altijd gemakkelijk is met hem. De kleine man krijgt geregeld driftbuien en heeft nog andere minder aangename trekjes (zoals het maken van dat vervelende zeurend geluid) waarvan ik zo hoopte dat hij eruit zou groeien. Bovendien is het soms moeilijk om contact met hem te maken. Hij kan zo opgaan in zijn eigen wereldje. Zal dat dan altijd zo zijn? 

Ik huilde om het idee van mijn zoontje dat naar me keek en een gesprekje met me voerde. Iets heel eenvoudig, iets dat voor anderen erg vanzelfsprekend is...

Zal het voor ons dan nooit zo zijn?

5. Aanvaarden

We besloten contact op te nemen met een ex-collega van mij die veel ervaring heeft in het werken met autisme en die zelf een zoon heeft met deze diagnose. We zaten met een hoop vragen. Zouden we onze zoon nu al laten testen? Is dit in zijn belang?

Ze gaf ons haar advies en raadde tevens een heel mooi boek aan (Verbroken Stilte door B.N. Kaufman). Dit boek beschrijft het verhaal van een 17 maanden oude jongen die in de jaren '70 met autisme gediagnosticeerd werd en van wie de ouders besloten om dit geen einde maar een begin te laten zijn. Zij bekeken hun kind als bijzonder en investeerden al hun liefde en energie om hem uit zijn schulp te krijgen. Wat ze bereikten grenst aan het ongelooflijke.

Ik las een paar zinnen en moest meteen huilen. Ik besloot om nooit nog met medelijden naar mijn zoontje te kijken. Nooit nog te denken "Ocharme, hoe erg dat hij Autisme Spectrum Stoornis heeft." In mijn ogen werd mijn zoontje bijzonder. Zijn hersenen werken gewoon anders, niet beter of slechter. Hij kan ontwikkelen zoals wij allemaal, maar heeft een eigen aanpak nodig. Hij maakt wel contact, maar doet dat op zijn manier. Voor het eerst keek ik naar mijn zoontje en zag ik hem echt. 

En een lach verscheen op mijn gezicht.

Oplossingen gezocht

We staan nu aan het begin van een lange zoektocht naar het antwoord op een heleboel vragen:
- Hoe gaan we het beste met ons zoontje om? 
- Hoe kunnen we hem het best ondersteunen?
- Schakelen we professionele hulp in?
- Hoe pakken we zijn potjestraining verder aan?
- ...

Het is een ontdekkingstocht. Ik probeer geregeld mee te gaan in het wereldje van mijn kleine man. Soms kan ik er echt van genieten om hem bezig te zien. Wanneer hij zijn tong een beetje laat piepen tijdens het maken van een puzzel. Of met dromerige ogen naar buiten staart terwijl hij met mijn haar speelt. Of met een lach op zijn gezicht naar televisie kijkt en meedanst met Maya De Bij. 

Maar het fijnste van al is de realisatie dat onze kleine man graag bij ons is. Hij voelt zich goed bij ons, heeft ons graag in de buurt en maakt zelfs geregeld contact. Dan kijkt hij me aan met die grote blauwe ogen en steekt zijn tong uit. Als ik mijn tong terug uitsteek, lacht hij en op dat moment borrelt mijn hart over van liefde voor hem.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Waarom Kind & Gezin en ik nooit de beste vrienden zullen zijn

Vorige week was het weer zo ver. De kleine vent wordt bijna twee jaar en mocht terug op controle bij Kind en Gezin. Geen spuitjes deze keer, al maakte dat de ervaring er niet aangenamer op. Goed gehumeurd van het consultatiebureau thuis komen, het is me nog niet gelukt. Jammer eigenlijk, want het is niet dat ik persé tegen deze organisatie ben en het nut er niet van inzie. Maar nadelen zijn er zeker ook, en die zie ik maar al te goed. Beginnende bij de vreselijke kinderarts die in onze vestiging werkt. Ik noem ze ook wel Frau Doktor...
Volgens mij kent de kleine man het kantoor al goed. We parkeerden ons naar goede gewoonte op wandelafstand. Tot hiertoe nog geen probleem. Enthousiast stapte peuter de auto uit en wandelde gewillig met ons mee richting bureau. Tot hij de voordeur spotte. Toen draaide hij vrijwel meteen om. Daar ga ik niet binnen hoor. Dus pakte papa zijn zoontje op de arm en ging achter mama de wachtzaal binnen. Een drama maakte hij hier niet van, maar ik zag toch een vragende, lichtjes angstige blik in zijn ogen. Waarom moet ik persé mee naar binnen? (Houden jullie niet meer van mij?) Hij wou alvast niet van onze zijde wijken eenmaal we op de stoeltjes in de wachtzaal plaats namen. Jammer genoeg was het niet druk en kreeg peuter de kans niet om aan de vreemde omgeving te wennen. Er was een verschoontafel vrij en de kleine man mocht zijn kleertjes quasi onmiddellijk uitdoen voor de eerste stap van elke consultatie: meten en wegen.

Meestal laat hij dat best goed doen en vormt deze fase geen probleem, maar op dat moment kwam de eerste huilende baby de zaal binnen. Ons kleintje voelde de bui al hangen. Van zodra mama haar praktisch naakte peuter op de weegschaal zette, begonnen er tranen te vloeien. Dat die tranen niet droogden door hem op de prehistorisch oude meettafel te leggen, vormde geen verrassing. Gelukkig duurde het niet lang en was de vrijwilliger een lieve oude bomma die ons zoontje mee gerust stelde.

Blij dat het voorbij was, nestelde hij zich tegen de schouder van zijn mama. Een mama die haar nageslacht op zijn minst terug een body wou aandoen, want zo in zijn blootje blijven zitten, vond ik best een gek zicht. Tot de vriendelijke bomma mij tegenhield en meedeelde dat kindjes nu zonder kledij (wel met pamper aan, of course) door de dokter gezien worden. Moet dat echt? Ik zou ook niet graag zo goed als naakt in een wachtzaal tussen aangeklede volwassenen en huilende al even naakte baby's zitten. Klaar voor de slachtbank, zo leek het. En de kleine man die voelde zich alles behalve in zijn nopjes.

Daar was huilende baby nummer twee die uit het kantoor van de dokter kwam. Kan je het onze peuter kwalijk nemen dat hij helemaal niet hevig was om daar binnen te gaan? Dat hij flauw en hangerig was? Dat hij helemaal niet in the mood was voor al die fijne testjes en vragen waar de onverstaanbare Duitse arts de komende tien minuten mee af zou komen?

Dat dit een formule voor succes was, werd al gauw duidelijk. Het kleine ventje was alleen tevreden als ik hem tegen me aan gedrukt hield en rondwandelde. Van zodra ik op de stoel tegenover de dokter ging zitten met hem op de schoot, merkte ik dat dit niet was wat hij wou. De dokteres legde meteen een paar houten blokjes voor zijn neus en zei in haar beste Nederduits dat ze graag zou hebben dat hij hier een toren mee maakte. Gelukkig is dat iets wat hem ook effectief interesseert dus greep hij al een snel een blokje vast. Drie blokjes, dames en heren, en zelfs daar kon/wou hij op dat moment geen toren mee maken. Terwijl er thuis records van twaalf blokken of meer gevestigd worden. Typisch. Telkens hij het derde blokje op de twee andere wou stapelen, stootte hij het tweede blokje van zijn constructie. Dit werd hij zo beu dat hij verder dienst weigerde en boos de blokjes wegduwde. Weg met die rommel.

Dat hij niet stond te springen voor testje nummer twee op dit moment leek me logisch. Dan legde Frau Doktor een klein popje voor zijn neus. What the fuck, zag ik hem al denken. Popjes zijn niet zijn ding moet je weten. We hebben hem ooit een pop in zijn handen geduwd in de hoop dat hij het fijn zou vinden om met het haar van de pop te spelen (haren zijn wel zijn ding). Van zodra hij de ogen van de pop open en dicht zag gaan, trok hij een bedenkelijk gezicht en was de liefde (als die er ooit al was) gauw voorbij.

Moest hij al niet helemaal getraumatiseerd geweest zijn van al die huilende baby's in de wachtzaal, moest hij al niet helemaal geïrriteerd geweest zijn door de stoute blokjes die niet bleven liggen, moest hij de tijd hebben gehad om even op zijn plooien te komen, moest hij ook maar een beetje interesse hebben in kleine vieze popjes en moest dan ook nog eens die dokter deftig Nederlands gepraat hebben, DAN, maar ook alleen DAN, had hij misschien effectief "het baokje von das popje" aangewezen. (Alhoewel onze zoon geen hond is die we stelselmatig kunstjes leren zoals het aanduiden van lichaamsdelen op levenloze voorwerpen.) Ook het popje werd weggeduwd.

"Is haj moe?" vroeg de dokteres vervolgens. "Zoals haj nu toet zou ich zeggen das haj moe is." Dat ik vlak daarvoor gezegd had dat hij in de wachtzaal helemaal onder de indruk was van de huilende baby's en daardoor niet in zijn doen was, leek ze niet te willen accepteren. (Ik ben precies bij mijn (schoon)ouders. Die geloven mij ook nooit.) "Ja, hij is moe." zei ik dan maar gauw. Met dat mens ging ik niet discussiëren. Toch haalde ze nog een kleine bal boven die de peuterzoon ook niet wilde aannemen. "Gehen je foetballen mit papa Ian?" Eindelijk was ze bereid toe te geven dat het vandaag niet zou lukken. "Haj is op nein ingesteld und wil nicht meewerken." Meen je het?

Daarna mochten de wederhelft en ik een paar vragen beantwoorden. Ons kleintje werd nu een beetje met rust gelaten en fleurde meteen op. Al gauw stapte hij van mijn schoot en ging op ontdekking in het kantoor van Frau Doktor. Ik stelde voor om hem nu de blokjes nog eens te geven, maar daar ging ze niet op in. Hij had zijn kans blijkbaar gehad. In plaats daarvan leek het haar toen het ideale moment om met haar meetlint en koude stethoscoop in actie te schieten. Daar waren de traantjes terug. Het leek wel alsof ze ervan genoot om kindjes te laten wenen. (Ik begon te snappen waarom alle kindjes huilend uit haar kantoor komen. En het ligt niet aan de spuitjes.)

De kers op de taart van dit fijne doktersbezoek kwam er toen ze het beeldscherm van haar computer naar ons toe draaide en liet zien hoe de curve van de kleine man te veel naar beneden afboog. Hij woog te weinig. Ik zag in zijn boekje staan dat hij 85,5 cm zou meten terwijl dit twee weken geleden bij de huisarts nog 83 cm was. Ze gaf de andere lengte in en de curve was beter. Meen je het? Toch moeten we er op letten dat hij goed blijft eten en een oplossing zoeken voor de groeimelk die hij 's avonds niet meer wil drinken. "Je kann dat eens in ein beker probieren geven, das moet nicht in ein papfles." Dank u voor die gouden raad, dat hebben we echt nog niet geprobeerd. Haar andere geweldige tip was het dikker maken van de melk en het goedje met de lepel als een soort papje te geven. Oké, als jij denkt dat dit wel gaat werken, dan zullen we dat eens proberen.

We mochten om af te ronden nog vragen stellen. Mijn man polste achter tips om binnenkort met de potjestraining aan de slag te gaan (gewoon om toch iets te vragen). De raad die ik verstond waren heel originele ideeën die ik al lang her en der gehoord had en van de rest begreep ik gewoon geen bal. Van mij mocht ze simpelweg zwijgen. Let's get out of here. 

Terug thuis hadden mijn man en ik echt het gevoel dat we net door een paar Duitse soldaten anaal verkracht waren. We besloten te gaan wandelen en hebben lekker kunnen ventileren bij elkaar. Nadien hebben mijn vriendjes me via Facebook ook verder gerust gesteld. Blijkbaar zitten we met een hele generatie abnormale kinderen die niet groot genoeg zijn, te dik zijn, te dun zijn, te groot zijn, te dom of gewoonweg psychisch gestoord zijn. 

Dat kan ik allemaal wel relativeren, maar aan één ding blijf ik me mateloos storen. De mentaliteit dat mijn kind zich al op zijn twee jaar met testjes zou moeten bewijzen. Als ik vertel dat hij thuis al hoge torens maakt, is dat niet genoeg. Neenee, de dokteres moet dat zelf zien. Het enige wat ze te zien krijgt is een momentopname dat zich afspeelt in zo'n omstandigheden dat weinig kinderen echt zullen tonen wat ze kunnen en wie ze werkelijk zijn. Weet je dat de dokteres vroeg om tegen volgende keer de lichaamsdelen te oefenen? Op zo'n belachelijk popje? Hallo! De kleine man zal nog testen genoeg mogen doen, maar niet als hij nog maar twee en een half jaar oud is.

Dat is al even absurd als de huisarts die een jaar geleden aanraadde om boter onder het groentepapje van de kleine man te doen om aan te dikken. Laat hem toch eens gewoon een beetje magerder zijn. Hij drinkt water en vers geperst fruitsap, wij koken altijd (of toch meestal) vers, hij eet groenten en fruit als tussendoortjes, snoept maar af en toe... Dit is nu eens het gewicht van een gezond kind dat trouwens ook eerst borstvoeding heeft gekregen, geen flesvoeding. Volgens mij zijn veel artsen vergeten waarvoor die curves eigenlijk dienen. 

Laat kinderen toch wat meer zijn wie ze zijn, uit de boot vallen, alles behalve gemiddeld zijn, ontwikkelen op hun eigen tempo. Laten we stoppen met er prestatiegerichte fuckmooks van te maken. En laat ouders die dat proberen (zoals ik) alsjeblief wat meer met rust. Ik zeg wel proberen, want eenvoudig vind ik het niet altijd om aan de druk van buitenaf te weerstaan. 

Oh ja, die avond hebben we een koek onder peuter zijn melk geplet. (We zullen eens niet naar de dokter luisteren. Wat zijn we toch braaf.) De wederhelft kwam enthousiast met het kommetje pap en een lepel naar de kleine man en mezelf gewandeld. Ik zie de ogen van mijn kleintje nog stralen toen hij zag dat papa één van zijn kommetjes vast had. Daar zal vast iets lekkers in zitten. (Jullie houden dan toch van mij.) Maar toen hij in het kommetje kon kijken en daarin een witte brei terugvond, maakte hij een heus kokhalsgeluidje. "Bluoagh!" Ge-wel-dig! Ik werd weer helemaal opnieuw verliefd op mijn te mager, onderontwikkeld kind.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS