Ann W. Mogelijk gemaakt door Blogger.
RSS
Posts tonen met het label autisme. Alle posts tonen
Posts tonen met het label autisme. Alle posts tonen

Moeilijke beslissingen

maandag, juni 11, 2018 | Labels: , , ,

Een paar maanden geleden kreeg onze kleine man de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Bovendien raadde de psychologe een doorverwijzing naar het bijzonder onderwijs aan. Ik weet nog dat de psychologe haar advies met mij overliep en dat mijn eerste reactie ongeloof was. Het ging nu zo goed op zijn school, is een autiklasje dan wel echt nodig? Maar hoe meer mijn man en ik erover nadachten, hoe groter de voordelen leken: een kleine klas, een rustigere klas, een juf die meer gespecialiseerd is, meer structuur, … Vorige maand hadden we een afspraak om zijn mogelijk nieuwe school te bezoeken. Stiekem dacht ik dat die andere school de betere oplossing zou zijn en dat het bezoek meteen alles duidelijk zou maken. Maar dat is toch net iets anders gelopen. 

Niet dat we door het bezoek een negatief gevoel hadden bij de andere school, maar er waren toch zeker meerdere bedenkingen. Om te beginnen wordt het een moeilijke puzzel om broer naar de autischool te laten gaan en zus naar de wijkschool bij ons in de buurt (zijn huidige school). Even was ik opgelucht toen de pedagoge die het bezoek leidde over een schoolbus vertelde. Tot we te horen kregen dat onze kleine meneer dan heel vroeg zou moeten vertrekken en pas laat weer thuis is. Bovendien is het geen schoolbus speciaal voor de autischool, maar is het een bus voor wel 50-60 kinderen waarvan zelfs kinderen uit de middelbare school. Heel prikkelarm, nietwaar? Geen optie dus. 

De klas en de juf vonden we wel oké. Hij zou in een klas met maar zes kinderen zitten en de juf weet van aanpakken. Er is inderdaad meer structuur (persoonlijke daglijnen, eigen stoeltjes, …), maar voor de rest deed het ons erg aan een gewoon klasje denken. Bovendien worden vele maatregelen uit de autiklas ook voor onze zoon getroffen in het gewone schooltje. Enkel zo’n kleine klas en zo veel één op één contact kunnen ze hem in het reguliere onderwijs niet bieden. Daarnaast komt er in het bijzonder onderwijs een logopedist in de klas en krijgen ze extra individuele begeleiding op maat. Naast een logopedist kan er ook een kinesist bijkomende ondersteuning bieden. 

Momenteel krijgt hij in het gewone onderwijs één uur algemene individuele begeleiding per week. Dat is simpelweg te weinig. Hoe gemotiveerd is de overheid echt om aan inclusie te doen, vraag ik me dan af? Soit, dat is een discussie voor een andere keer. Maar de voordelen van de autischool zijn dus zeker van grote waarde. 

Ik zag hem daar wel zitten tussen die andere kleuters. De hoofdtelefoons hingen klaar, voor elk kindje één. Elk kleuter had zijn eigen werktafel en zijn eigen daglijntje. Daar zou hij even anders zijn dan de andere kindjes. 

Toch is er nog één groot nadeel: de speelplaats. De autikleuters moeten op een stukje speelplaats spelen van de lagere school. Op een mooi afgezet gedeelte, dat wel, maar ik vond het best klein. Zeker voor onze buitenspeelmeneer. Er stond een kleine plastieken glijbaan en één fietsje. Ik had eigenlijk zelfs medelijden met de kleuters die hier moeten spelen. Tijdens ons bezoek kreeg één van de kindjes het dan ook nog eens moeilijk (wij mochten tijdens de speeltijd in de klas kijken, de kleuters speelden terwijl op hun speelplaats). Misschien door onze aanwezigheid of misschien had hij zijn dag niet. Of misschien vond hij die drukte rond hem van de spelende lagereschoolkinderen ook maar niets...

De dag erna stond er al een overleg met de huidige school gepland. Onverwacht bleek dit het gesprek dat ons meer duidelijkheid zou geven. Samen met zijn juf, zorgjuf en de zorgcoördinator maakten we het scenario ‘wat als Ian nu eens op deze school zou blijven’ concreet. En voor het eerst kon ik me eigenlijk wel vinden in dat plaatje. Het heeft alvast verschillende voordelen: 
  • hij kent zijn juf voor de komende twee jaar al,
  • het is een grotere klas, maar er worden ook maatregelen getroffen om aan zijn autisme tegemoet te komen (er is een daglijn, hij heeft een eigen werktafel, hij mag een hoofdtelefoon dragen, …),
  • er is een grote, mooie speelplaats, 
  • de school ligt in een rustige omgeving,
  • het is een kleine school met twee klassen en maar twee juffen (op zich ook al een uitzonderlijke situatie),
  • deze school ligt dichtbij en hij kan samen met zijn zus naar school (wat zorgt voor een veel rustiger levenstempo).

Voorlopig lijkt ons gevoel te zeggen om onze kleine man op deze school te houden, maar de knoop voelt nog niet helemaal doorgehakt. Want nadelen zijn er natuurlijk ook nog steeds. Hij draagt een hoofdtelefoon als er te veel geluidsprikkels zijn en dit is blijkbaar heel vaak het geval op zijn school nu. Hoe erg ze ook hun best doen om rekening met hem te houden, er gebeuren toch constant onverwachte veranderingen in de planning. Iets waar ze in een autiklasje toch wat attenter voor zijn. Zo denk ik dat ze voor de autikleuters geen schoolfeest, buitenspeeldag en schoolreis in dezelfde week zouden plannen. 

Intussen proberen we beide mogelijkheden zo concreet mogelijk te krijgen en terwijl denken we verder na. In welk plaatje zijn de nadelen het best op te vangen? In welke situatie zijn de voordelen toch net iets groter? Bij welke oplossing voelen we ons het beste? Voor die beslissing moeten we dan de volle honderd procent gaan en de andere optie loslaten. Want moeilijke periodes kunnen er in beide scenario’s komen en met spijt komen we dan nergens. 

Maar amai, het lijkt toch wel een erg grote beslissing voor iemand die met moeite kan kiezen welke oorbellen ze die dag wil dragen.

Mijn grote kleine man <3

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS
Read User's Comments3
Gepost door Ann W.

Zo'n stempel kan ook goed zijn

vrijdag, september 22, 2017 | Labels: , , ,

Ons zoontje, voor wie nog veel deuren mogen opengaan...

Tien jaar geleden werd ik in mijn opleiding Toegepaste Psychologie met waarschuwingen gebombardeerd: Pas op met het stellen van een diagnose; dit kan erg negatieve gevolgen hebben voor een kind. Een terechte boodschap in een tijdperk waarin er met stempels gestrooid werd. Een (onterechte) diagnose kan zeer nadelig zijn o.a. voor het zelfbeeld van het kind. Verder liggen de nadelen voor een groot deel bij de omgeving (vind ik). Leerkrachten, ouders, familie, ... zouden het kind kunnen reduceren tot zijn diagnose en alle gedrag van daaruit gaan bekijken. Een kind met autisme blijft in de eerste plaats een kind. Hetzelfde voor een kind met ADHD, dyslexie, ... en dat leek men lange tijd te vergeten.

Intussen heb ik echter geleerd dat een diagnose ook voordelen kan hebben. En dat vooral door mama te zijn van een kindje dat volgens mijn man en mezelf (en nog een aantal anderen) op het spectrum thuishoort...

Bijna een jaar geleden nam een verpleegster van Kind & Gezin voor het eerst het woord autistoform gedrag in de mond. Onze kleine man was toen 2,5 jaar en kreeg een gigantische driftbui nadat de lieve vrijwilligers hem wilden meten. Hij wou niet luisteren of meewerken aan de opdrachten die de verpleegster hem aanbood en maakte voortdurend een zeurend geluid. Aan dat zeuren waren wij trouwens zo gewend dat het ons al helemaal niet meer opviel. Vooral voor mij was het even schrikken toen de verpleegster haar bedenking deelde. Even. Daarna viel er eindelijk een stuk van de puzzel op zijn plaats. Daarom is ons zoontje dus anders!

Een jaar later is hij bijna volledig zindelijk, zegt hij meer dan honderd (vooral zelfgemaakte) woorden, krijgt hij een pak minder driftbuien en gaat hij enorm graag naar school. Maar anders is hij nog steeds. Dat zal hij ook altijd zijn. Mijn man en ik hebben zijn ‘anders zijn’ intussen volledig aanvaard (we houden er zelfs enorm van) en hebben gebruik gemaakt van het afgelopen jaar om ons verder in zijn autisme te verdiepen. We zijn een paar keer langs een auticoach geweest, hebben verschillende boeken gelezen en zijn intussen een jaar van creatief zoeken, uittesten, vallen en opstaan rijker. We zijn trots op de stappen die wij en hij al gezet hebben. De kleine grote successen. We geloven in hem en zijn toekomst. Maar makkelijk, nee, dat is het niet.

Zijn zusje van één jaar heeft duidelijk geen autisme. Zij ontwikkelt met het grootste gemak. Op haar veertien maanden heeft ze al een tientallen woordjes (of klanken die toch erg in de buurt van het juiste woord komen) en ze probeert er steeds meer en meer na te zeggen. Ze kijkt naar ons en doet ons na. Intussen is ze helemaal into stappen en wil ze niets anders dan oefenen. Wat een verschil met haar broer die altijd zo in zijn eigen wereldje vertoefde en zo hard moest/moet werken om elk stapje in zijn ontwikkeling. Onze dochter maakt voortdurend oogcontact, lacht met en naar ons, kijkt als we ergens naar wijzen en wijst op haar beurt naar de dingen die zij interessant vindt, ... Onze zoon deed niets van dat alles. Toch zeker niet toen hij zo oud was als haar. Door onze dochter bezig te zien valt het nog meer op hoe anders onze grote man is. Zij neemt alles in zich op als een spons, terwijl het bij hem zoeken is naar wegen om door zijn harnas doorheen te prikken.

Mag ik wel zeggen dat we enorm genieten van onze kinderen? Het afgelopen jaar hebben we gezocht hoe we ons zoontje het best konden helpen. We hebben hem vergezeld in zijn wereld tot hij interesse begon te tonen in die van ons. We hebben manieren gezocht om hem zindelijk te krijgen, wat een hele weg geweest is, en ontdekten dat hij een kei is in puzzelen. Een activiteit die we nu met plezier samen doen. Momenteel is het weer zoeken naar een weg om hem te stimuleren in zijn taal. Intussen wil hij al woordjes gebruiken, maar nu moet hij nog die van ons willen gebruiken. (Niet zijn eigen, doch erg mooie, taal. Een ster is bijvoorbeeld een 'sedeleh', een monstertruck is een 'kesseki' en zijn boekentas is de 'kettekas'.)

We zijn dankbaar om de stappen die hij zet, maar ook met de vooruitgang van ons meisje. Het is zelfs een beetje een wonder hoe gewoon en makkelijk het bij haar gaat. Iets wat door andere ouders en kinderen heel vanzelfsprekend genomen wordt, voelt voor ons aan als pure magie.

Ons zoontje doet het best goed, en toch willen we hem graag laten testen. Dat was in het begin zeker niet het geval. Na het fameuze bezoek aan Kind & Gezin, gingen we naar een auticoach. Is testen wel het beste voor hem? Kind & Gezin wou ons doorverwijzen, maar zelf twijfelden we. De auticoach heeft ons geholpen in te zien dat een diagnose veel voordelen kan hebben. Zo opent dat papier de deuren naar hulp en schept het duidelijkheid (voor de omgeving en voor henzelf). Haar ervaring was dat kinderen eigenlijk best wel goed met hun diagnose kunnen omgaan en het als een deel van zichzelf aanvaarden. (Zo lang de omgeving maar hetzelfde doet.) Kindjes die anders zijn en geen diagnose krijgen, kunnen zich heel hun leven afvragen wat er ‘mis is met hen’. In deze gevallen kan een stempel net goed zijn voor het zelfbeeld en heel wat ellende voorkomen.

Mijn man en ik willen ons zoontje laten testen en hopen zelfs op een diagnose (hoe gek dat misschien ook mag klinken). Voor ons zou dat papier duidelijkheid brengen (een kader waarbinnen we met anderen kunnen communiceren) en een stok achter de deur zijn voor het geval er bijvoorbeeld problemen opduiken op school.

Mijn man heeft zelfs schrik voor een leven zonder diagnose wat ons zoontje betreft. Zelf heeft hij zich altijd anders gevoeld en heeft hij nooit begrepen waarom. Hij kan nu zien dat hij zelf waarschijnlijk autisme heeft en dat heeft hem veel deugd gedaan. Er is een zekere rust gekomen. Hij begrijpt zichzelf beter. Dat willen we ook voor onze kleine man.

Onze kinderpsychiater wil echter niet bepaald meewerken.

In juli zijn we met onze zoon op een eerste gesprek geweest. Hij deed het echt heel goed. Hij kwam mooi tot spel, zocht contact met ons, heeft samen met ons een boekje 'gelezen', maakte 'oogcontact' met haar (we denken dat hij naar haar bril keek), ... Haar (voorbarige) conclusie: onze zoon heeft geen autisme. Hij volgt gewoon een eigen ontwikkelingspatroon en heeft misschien wel bijzondere aandacht nodig. Die vage zever vind ik persoonlijk vervelender dan een duidelijke diagnose. Maar oké. Wij zijn vooral boos omdat ze conclusies trekt op basis van haar eigen observatie van hooguit een uur en ons verhaal links laat liggen. Net zoals alle informatie die ook de school en het CLB intussen verzameld hebben.

Bovendien heeft de psychiater het bijvoorbeeld over deuren die zouden sluiten als ze een diagnose op onze kleine man zou plakken. In onze ogen gaan er alleen maar deuren open. Op school kan hij hulp krijgen, wij kunnen hulp krijgen, zijn taal kan actief mee ondersteund worden, … Dus hebben we gevraagd om hem toch te testen, ondanks haar advies. Wat ze nu ook gaan doen. Eind deze maand hebben we terug een afspraak en kunnen we eindelijk van start gaan met de diagnostische procedure. Na een viertal gesprekken zal de kinderpsychiater samen met haar team beslissen of er inderdaad sprake van autisme kan zijn en verder testen indien nodig.

Ik vind haar voorzichtigheid in het geven van diagnoses goed. Dat mag zeker zo blijven. Lange tijd heeft men dat niet gedaan en werden er veel kinderen die het eigenlijk niet nodig hadden gelabeld. Als tegenwind daarvoor is er dan de 'pas op met die stempels' beweging gekomen die volgens mij in een diagnose-angst is uitgemond waar we geen stap mee verder komen. In die angst zit onze kinderpsychiater nu vast...

Ze beschouwt een diagnose als iets negatief, als een 'deurensluiter'… Als onze zoon ons één ding geleerd heeft, dan is het dat 'anders zijn' zo mooi kan zijn en helemaal niets negatief is of toch niet hoeft te zijn. Negeren of doen alsof er niets is, dat kan erg negatief zijn. Daar komen wij noch hij een stap mee verder. Sinds wij van zijn autisme overtuigd zijn en hier rekening mee houden in onze aanpak, is hij met grote stappen vooruit beginnen gaan. Een diagnose kan dus echt in positieve zin het verschil maken. Hopelijk zal onze kinderpsychiater dit gauw inzien.

Kroelen met de kleine man.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS
Read User's Comments2
Gepost door Ann W.

Brief aan de jarige

dinsdag, april 25, 2017 | Labels: , , ,


Mijn lieve jongen,

Nog even en je wordt drie jaar.  Zo groot al. De cliché’s over tijd zijn echt waar. Maar gelukkig ben je ook best nog wel klein. Je ligt nog steeds naast mama in bed en speelt met mijn haar voor je in slaap valt. Als je moe bent of pijn hebt, wil je het liefst op mijn schoot kruipen en dicht bij mama zijn. Als je iets leuk vindt, kijk je me trots aan en wil je jouw geluk met me delen. Ik kan nog steeds genieten van het geluid van jij die jezelf ‘s avonds in slaap tut en van wakker worden met de geur van ‘pipipamper’ op de achtergrond.

We weten nu een half jaar dat je autisme hebt (nog geen diagnose, maar mama en papa zijn zeker) en het is niet altijd gemakkelijk. Maar beseffen dat je een "ontwikkelingsstoornis" hebt, maakt het wel beter. Nu hebben mama en papa tenminste het gevoel dat we je beter begrijpen en kunnen we meer geduld opbrengen. Zo kan je nog steeds erg boos worden en kan je niet zeggen waarom. Mama en papa proberen je dan te troosten en het gevoel te geven dat we er voor je zijn. Vroeger durfden we al eens boos worden op jou om een driftbui of je in de hoek zetten. Dat voelde nooit echt juist en gelukkig weten we intussen waarom. Je boosheid mag er zijn en die proberen we nu gewoon te aanvaarden. We snappen dat je gevoelens soms zo overweldigend kunnen zijn dat je geen blijf meer weet met jezelf. Toch zal mama blij zijn wanneer je deze fase ontgroeid bent.

Je wil nog steeds niet praten. Natuurlijk gebruik je wel een paar woorden. Net genoeg om de belangrijkste dingen aan mama en papa verstaanbaar te maken. En je zou mijn zoon niet zijn, moesten de meeste woorden niet met eten te maken hebben: koek, ta (tomaat), ap (appel), ei, ka (chocolade) en ke (drinken). De andere helft van je woordenschat heeft met voertuigen te maken, of course: toet (auto of eigenlijk alles met wielen), 'ush' (bus) en nieuw is ook ‘actr’ (tractor). Verder zijn ‘kijk’ en ‘kaka’ (alles wat met pipi doen en het potje te maken heeft) heel belangrijke woorden in je leven.

Wist je trouwens dat mama heel trots is op jou? We zijn al een half jaar of langer rond zindelijkheid aan het werken en sinds enkele weken doe je flink pipi op het potje! Eindelijk ben je die natte broeken beu en kan je tegen je lichaampje zeggen wanneer het wel en niet pipi mag doen. Intussen ben je weeral bezig met de volgende stap: pipi leren doen op het grote toilet. Op reis in Duitsland is het al gelukt! Misschien kan je binnenkort ook op school plassen? Mama is alvast erg benieuwd en enthousiast!

Papa en ik geloven erg in jou. Natuurlijk, soms wanhopen we wel, maar dat is omdat mama en papa nog veel moeten leren, niet jij. Je hebt ons laten zien dat je echt heel wat in je mars hebt. Je ontwikkelt misschien anders dan andere kindjes, maar uiteindelijk kom je toch op hetzelfde punt terecht (of op een ander punt dat even goed is). Zo doe je het flink op school, nu ben je stilaan zindelijk en praten zal je ooit ook wel doen. Als jij daar klaar voor bent en er de zin van inziet, vooral dat laatste.

Mama is heel blij met jou. Je bent erg lief en komt graag knuffelen. Je houdt van auto’s en alles wat daarmee te maken heeft, je eet graag eitjes, spek en frietjes (tomaatjes en pasta hebben momenteel even afgedaan als dé lievelingsgerechten), na een plasje op het potje kijk je graag filmpjes op de GSM als beloning (filmpjes over auto’s, natuurlijk), papa is je grootste held en jij bent die van de zus en mama, het beste cadeau dat we je gegeven hebben is een abonnement op Plopsa, verder ben je zot van de oma en opa, je meter en onze beste vrienden (en zij zijn verzot op jou). Je kan al alleen inslapen ‘s middags, maar ‘s avonds heb je nog graag het gezelschap en het haar van mama. Je gaat graag wandelen, fietsen en spelen in de speeltuin bij ons in de buurt.

Je houdt niet van kleverige handjes, pleisters, eten morsen op je kledij, je broek die aan je enkels hangt terwijl je op het potje zit, het moment dat je uit bad moet komen en afgedroogd wordt, wakker worden, de zus die aandacht wil (vooral als je nog maar net wakker bent), plaatsen zonder internet (en dus geen filmpjes kunnen zien op de GSM van mama en papa), vreemde mensen die je aanspreken en mama en papa die ruzie maken (maar welk kindje houdt daar wel van).

Mama heeft het de laatste maanden moeilijk gehad en ik denk dat je haar soms gemist hebt. Voor jou (voor je zus en de papa) is ze zich nu aan het herpakken. Het was bovendien niet zo makkelijk om een zusje te krijgen en plots de aandacht van mama te moeten delen. Ook ik mis soms de periode waarin het nog wij met z'n tweetjes was (of drietjes als papa thuis was). Maar intussen zijn we een nieuw evenwicht aan het vinden en koester ik de band die we delen des te meer. Je bent mijn zoontje, mijn eerste baby, mijn speciale jongen. Ik hou zo ONMOGELIJK veel van je. To infinity and beyond.

Gelukkige verjaardag lieve schat!


BewarenBewaren

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS
Read User's Comments1
Gepost door Ann W.

Is mijn zoontje anders?

vrijdag, december 30, 2016 | Labels: , , ,

Is mijn zoontje anders? Die vraag spookt al enige tijd door mijn hoofd. Aanleiding is het laatste bezoek van onze kleine man aan Kind & Gezin. Normaal zou ik de bezorgde blik van de verpleegster en haar vraag "Maakt hij altijd zo'n geluid?" gewoon negeren, maar nu raakte ze een gevoelige snaar. Er volgde een gesprek over doorverwijzen voor verdere tests en toen ze voorzichtig de woorden 'autistoforme gedragingen' in de mond nam, kon ik niet zeggen dat ik helemaal uit de lucht kwam vallen. Toch was mijn eerste reactie boosheid. Ik wou haar niet geloven. Mijn zoontje is niet anders! Of wel?


1. Ontkenning

De eerste fase in elk rouwproces is ontkenning. Je lief maakt het uit, er is iemand gestorven of... iemand zegt dat je kind anders is. Je wil het niet geloven. In mijn ogen is mijn zoontje altijd wel een gekkerd geweest, een dromer, een laatbloeier, ... maar er ging geen belletje rinkelen dat er misschien wel meer aan de hand zou zijn. Vanaf zijn twee jaar echter begon het op te vallen dat hij zich niet ontwikkelt zoals andere kindjes. Zo weigert hij nog steeds om zijn taal te gebruiken. Terwijl andere kindjes meer woorden leerden en steeds beter begonnen te praten, stopte ons zoontje met het gebruiken van de paar woorden die hij reeds kende. Mijn man en ik probeerden de kleine meneer gewoon een beetje meer tijd te geven. Met stappen was hij ook laat, misschien is het met zijn taal net hetzelfde? (Of dat maakten we ons toch wijs.) Rond zijn twee jaar en zes maanden begon het echter te knagen. Is dit nog wel normaal? En toen was er het bezoek aan Kind & Gezin...

Ik ga niet graag met onze peuterkleuter naar het consultatiebureau en zijn laatste bezoek heeft dat niet veranderd. Toen we binnen kwamen, waren er twee baby's aan het huilen. Ik weet dat dit hem overstuur maakt en hield mijn hart al vast voor het onderzoek. Eerst moest hij zijn kledij uitdoen en werd hij gemeten. De kleine man wist totaal niet wat er aan de hand was. Hij wou niet dat die twee vreemde mevrouwen dat houten stokje tegen zijn hoofd duwden en begon luid te huilen. Dat betekende de start van een driftbui die pas stopte toen we de deur van het bureau achter ons dicht trokken.

Bij de verpleegster reageerde hij op geen enkele vraag. Hij weigerde de dingen te doen die van hem gevraagd werden. Zelfs in het toestel kijken om zijn ogen te testen was er te veel aan. Een blokkentoren kon hij nog net maken, maar dingen aanwijzen in een boekje (wat hij trouwens nooit wil doen) of een puzzel maken wou hij absoluut niet. In plaats daarvan maakte hij continu een zeurend geluid om duidelijk te maken dat hij wou vertrekken. Vervolgens kwam de vraag: "Maakt hij altijd zo'n geluid?" Om eerlijk te zijn, waren wij ons er niet eens van bewust dat het geen normaal gezeur was voor een kindje van 2,5 jaar. 

Voor het eerste stelde ik mezelf de vraag: Is mijn zoontje niet normaal dan?

2. Onderhandelen

Toch bleef het antwoord op die vraag nog enige tijd: Hij is wel normaal. Hij heeft gewoon wat meer tijd nodig. Laten we gewoon afwachten en dan komt alles wel goed. Dan zal hij op het potje leren gaan (nog zo'n catastrofe, zijn zindelijkheidstraining), naar school kunnen, sprongen maken in zijn ontwikkeling en taal... Ons doel werd (en is eigenlijk nog steeds) om hem naar school te krijgen en daarvoor moesten (moeten) we zorgen dat hij voldoende zindelijk werd (wordt).

Om ons hierbij te helpen, kregen we een zindelijkheidstas mee van school. Vol materiaal om de training te ondersteunen. Vol materiaal dat onze kleine man niet interesseerde. Tot ik bedacht dat we hem misschien een filmpje konden laten zien van een kindje dat op het potje gaat. Hij kijkt namelijk zo graag naar filmpjes. Beelden dringen meer tot hem door dan woorden. Toen ik dit voorstelde aan mijn man, moest ik toegeven dat het me erg deed denken aan mijn begeleiding van jongeren met ASS. Meegaan in hun leefwereld, zoeken hoe je hen het best kan bereiken en daarop inspelen. 

Ik vroeg mezelf af of tijd echt het enige was dat mijn ventje nodig had.

3. Boosheid

Samen met het ontkennen en onderhandelen, voelden mijn man en ik boosheid. Kind & Gezin is sowieso al niet mijn vriend (lees deze blogpost als bewijsmateriaal) en nu hadden ze het helemaal verpest. Ze wilden mijn zoontje weer pushen en zitten op de kap van alle kinderen die een beetje anders ontwikkelen. Dat is toch altijd hetzelfde met hen! Ze maken ouders altijd nodeloos ongerust!

Of hadden ze nu wel gelijk?

4. Verdriet

Ik herinner me het telefoongesprek waarin mijn man me zei dat onze zoon wel meer tekenen van autisme vertoonde. Pas toen drukte ik in Google in: autisme, peuter, kenmerken. Wat stond ik verbaasd van de gelijkenissen met onze kleine man. Zo veel dingen die hij deed en die voor ons gewoon bij hem hoorden, bleken tekenen van autisme te zijn.

Voor het eerst keek ik naar mijn zoontje die al lachend in de zetel ondersteboven naar Cars aan het kijken was en voelde een pijnlijke steek in mijn hart. Een deel van mij wou dat mijn zoontje 'normaal' was, dat hij net zoals alle andere kinderen ontwikkelde en dat er niets aan de hand was. Niet omdat ik zo'n fan ben van normale mensen. Nee, mijn diepste wens voor hem, dat hij gelukkig mag zijn en dat het leven voor hem niet al te moeilijk moet zijn, kwam nu in het gedrang.

Maar ik moest ook toegeven dat het niet altijd gemakkelijk is met hem. De kleine man krijgt geregeld driftbuien en heeft nog andere minder aangename trekjes (zoals het maken van dat vervelende zeurend geluid) waarvan ik zo hoopte dat hij eruit zou groeien. Bovendien is het soms moeilijk om contact met hem te maken. Hij kan zo opgaan in zijn eigen wereldje. Zal dat dan altijd zo zijn? 

Ik huilde om het idee van mijn zoontje dat naar me keek en een gesprekje met me voerde. Iets heel eenvoudig, iets dat voor anderen erg vanzelfsprekend is...

 Zal het voor ons dan nooit zo zijn?

5. Aanvaarden

We besloten contact op te nemen met een ex-collega van mij die veel ervaring heeft in het werken met autisme en die zelf een zoon heeft met deze diagnose. We zaten met een hoop vragen. Zouden we onze zoon nu al laten testen? Is dit in zijn belang?

Ze gaf ons haar advies en raadde tevens een heel mooi boek aan (Verbroken Stilte door B.N. Kaufman). Dit boek beschrijft het verhaal van een 17 maanden oude jongen die in de jaren '70 met autisme gediagnosticeerd werd en van wie de ouders besloten om dit geen einde maar een begin te laten zijn. Zij bekeken hun kind als bijzonder en investeerden al hun liefde en energie om hem uit zijn schulp te krijgen. Wat ze bereikten grenst aan het ongelooflijke.

Ik las een paar zinnen en moest meteen huilen. Ik besloot om nooit nog met medelijden naar mijn zoontje te kijken. Nooit nog te denken "Ocharme, hoe erg dat hij Autisme Spectrum Stoornis heeft." In mijn ogen werd mijn zoontje bijzonder. Zijn hersenen werken gewoon anders, niet beter of slechter. Hij kan ontwikkelen zoals wij allemaal, maar heeft een eigen aanpak nodig. Hij maakt wel contact, maar doet dat op zijn manier. Voor het eerst keek ik naar mijn zoontje en zag ik hem echt. 

En een lach verscheen op mijn gezicht.

Oplossingen gezocht

We staan nu aan het begin van een lange zoektocht naar het antwoord op een heleboel vragen:
- Hoe gaan we het beste met ons zoontje om? 
- Hoe kunnen we hem het best ondersteunen?
- Schakelen we professionele hulp in?
- Hoe pakken we zijn potjestraining verder aan?
- ...

Het is een ontdekkingstocht. Ik probeer geregeld mee te gaan in het wereldje van mijn kleine man. Soms kan ik er echt van genieten om hem bezig te zien. Wanneer hij zijn tong een beetje laat piepen tijdens het maken van een puzzel. Of met dromerige ogen naar buiten staart terwijl hij met mijn haar speelt. Of met een lach op zijn gezicht naar televisie kijkt en meedanst met Maya De Bij. 

Maar het fijnste van al is de realisatie dat onze kleine man graag bij ons is. Hij voelt zich goed bij ons, heeft ons graag in de buurt en maakt zelfs geregeld contact. Dan kijkt hij me aan met die grote blauwe ogen en steekt zijn tong uit. Als ik mijn tong terug uitsteek, lacht hij en op dat moment borrelt mijn hart over van liefde voor hem.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS
Read User's Comments9
Gepost door Ann W.
Abonneren op: Posts (Atom)