 |
| Ons zoontje, voor wie nog veel deuren mogen opengaan... |
Tien jaar geleden werd ik in mijn opleiding Toegepaste Psychologie met waarschuwingen gebombardeerd: Pas op met het stellen van een diagnose; dit kan erg negatieve gevolgen hebben voor een kind. Een terechte boodschap in een tijdperk waarin er met stempels gestrooid werd. Een (onterechte) diagnose kan zeer nadelig zijn o.a. voor het zelfbeeld van het kind. Verder liggen de nadelen voor een groot deel bij de omgeving (vind ik). Leerkrachten, ouders, familie, ... zouden het kind kunnen reduceren tot zijn diagnose en alle gedrag van daaruit gaan bekijken. Een kind met autisme blijft in de eerste plaats een kind. Hetzelfde voor een kind met ADHD, dyslexie, ... en dat leek men lange tijd te vergeten.
Intussen heb ik echter geleerd dat een diagnose ook voordelen kan hebben. En dat vooral door mama te zijn van een kindje dat volgens mijn man en mezelf (en nog een aantal anderen) op het spectrum thuishoort...
Bijna een jaar geleden nam een verpleegster van Kind & Gezin voor het eerst het woord autistoform gedrag in de mond. Onze kleine man was toen 2,5 jaar en kreeg een gigantische driftbui nadat de lieve vrijwilligers hem wilden meten. Hij wou niet luisteren of meewerken aan de opdrachten die de verpleegster hem aanbood en maakte voortdurend een zeurend geluid. Aan dat zeuren waren wij trouwens zo gewend dat het ons al helemaal niet meer opviel. Vooral voor mij was het even schrikken toen de verpleegster haar bedenking deelde. Even. Daarna viel er eindelijk een stuk van de puzzel op zijn plaats. Daarom is ons zoontje dus anders!
Een jaar later is hij bijna volledig zindelijk, zegt hij meer dan honderd (vooral zelfgemaakte) woorden, krijgt hij een pak minder driftbuien en gaat hij enorm graag naar school. Maar anders is hij nog steeds. Dat zal hij ook altijd zijn. Mijn man en ik hebben zijn ‘anders zijn’ intussen volledig aanvaard (we houden er zelfs enorm van) en hebben gebruik gemaakt van het afgelopen jaar om ons verder in zijn autisme te verdiepen. We zijn een paar keer langs een auticoach geweest, hebben verschillende boeken gelezen en zijn intussen een jaar van creatief zoeken, uittesten, vallen en opstaan rijker. We zijn trots op de stappen die wij en hij al gezet hebben. De kleine grote successen. We geloven in hem en zijn toekomst. Maar makkelijk, nee, dat is het niet.
Zijn zusje van één jaar heeft duidelijk geen autisme. Zij ontwikkelt met het grootste gemak. Op haar veertien maanden heeft ze al een tientallen woordjes (of klanken die toch erg in de buurt van het juiste woord komen) en ze probeert er steeds meer en meer na te zeggen. Ze kijkt naar ons en doet ons na. Intussen is ze helemaal into stappen en wil ze niets anders dan oefenen. Wat een verschil met haar broer die altijd zo in zijn eigen wereldje vertoefde en zo hard moest/moet werken om elk stapje in zijn ontwikkeling. Onze dochter maakt voortdurend oogcontact, lacht met en naar ons, kijkt als we ergens naar wijzen en wijst op haar beurt naar de dingen die zij interessant vindt, ... Onze zoon deed niets van dat alles. Toch zeker niet toen hij zo oud was als haar. Door onze dochter bezig te zien valt het nog meer op hoe anders onze grote man is. Zij neemt alles in zich op als een spons, terwijl het bij hem zoeken is naar wegen om door zijn harnas doorheen te prikken.
Mag ik wel zeggen dat we enorm genieten van onze kinderen? Het afgelopen jaar hebben we gezocht hoe we ons zoontje het best konden helpen. We hebben hem vergezeld in zijn wereld tot hij interesse begon te tonen in die van ons. We hebben manieren gezocht om hem zindelijk te krijgen, wat een hele weg geweest is, en ontdekten dat hij een kei is in puzzelen. Een activiteit die we nu met plezier samen doen. Momenteel is het weer zoeken naar een weg om hem te stimuleren in zijn taal. Intussen wil hij al woordjes gebruiken, maar nu moet hij nog die van ons willen gebruiken. (Niet zijn eigen, doch erg mooie, taal. Een ster is bijvoorbeeld een 'sedeleh', een monstertruck is een 'kesseki' en zijn boekentas is de 'kettekas'.)
We zijn dankbaar om de stappen die hij zet, maar ook met de vooruitgang van ons meisje. Het is zelfs een beetje een wonder hoe gewoon en makkelijk het bij haar gaat. Iets wat door andere ouders en kinderen heel vanzelfsprekend genomen wordt, voelt voor ons aan als pure magie.
Ons zoontje doet het best goed, en toch willen we hem graag laten testen. Dat was in het begin zeker niet het geval. Na het fameuze bezoek aan Kind & Gezin, gingen we naar een auticoach. Is testen wel het beste voor hem? Kind & Gezin wou ons doorverwijzen, maar zelf twijfelden we. De auticoach heeft ons geholpen in te zien dat een diagnose veel voordelen kan hebben. Zo opent dat papier de deuren naar hulp en schept het duidelijkheid (voor de omgeving en voor henzelf). Haar ervaring was dat kinderen eigenlijk best wel goed met hun diagnose kunnen omgaan en het als een deel van zichzelf aanvaarden. (Zo lang de omgeving maar hetzelfde doet.) Kindjes die anders zijn en geen diagnose krijgen, kunnen zich heel hun leven afvragen wat er ‘mis is met hen’. In deze gevallen kan een stempel net goed zijn voor het zelfbeeld en heel wat ellende voorkomen.
Mijn man en ik willen ons zoontje laten testen en hopen zelfs op een diagnose (hoe gek dat misschien ook mag klinken). Voor ons zou dat papier duidelijkheid brengen (een kader waarbinnen we met anderen kunnen communiceren) en een stok achter de deur zijn voor het geval er bijvoorbeeld problemen opduiken op school.
Mijn man heeft zelfs schrik voor een leven zonder diagnose wat ons zoontje betreft. Zelf heeft hij zich altijd anders gevoeld en heeft hij nooit begrepen waarom. Hij kan nu zien dat hij zelf waarschijnlijk autisme heeft en dat heeft hem veel deugd gedaan. Er is een zekere rust gekomen. Hij begrijpt zichzelf beter. Dat willen we ook voor onze kleine man.
Onze kinderpsychiater wil echter niet bepaald meewerken.
In juli zijn we met onze zoon op een eerste gesprek geweest. Hij deed het echt heel goed. Hij kwam mooi tot spel, zocht contact met ons, heeft samen met ons een boekje 'gelezen', maakte 'oogcontact' met haar (we denken dat hij naar haar bril keek), ... Haar (voorbarige) conclusie: onze zoon heeft geen autisme. Hij volgt gewoon een eigen ontwikkelingspatroon en heeft misschien wel bijzondere aandacht nodig. Die vage zever vind ik persoonlijk vervelender dan een duidelijke diagnose. Maar oké. Wij zijn vooral boos omdat ze conclusies trekt op basis van haar eigen observatie van hooguit een uur en ons verhaal links laat liggen. Net zoals alle informatie die ook de school en het CLB intussen verzameld hebben.
Bovendien heeft de psychiater het bijvoorbeeld over deuren die zouden sluiten als ze een diagnose op onze kleine man zou plakken. In onze ogen gaan er alleen maar deuren open. Op school kan hij hulp krijgen, wij kunnen hulp krijgen, zijn taal kan actief mee ondersteund worden, … Dus hebben we gevraagd om hem toch te testen, ondanks haar advies. Wat ze nu ook gaan doen. Eind deze maand hebben we terug een afspraak en kunnen we eindelijk van start gaan met de diagnostische procedure. Na een viertal gesprekken zal de kinderpsychiater samen met haar team beslissen of er inderdaad sprake van autisme kan zijn en verder testen indien nodig.
Ik vind haar voorzichtigheid in het geven van diagnoses goed. Dat mag zeker zo blijven. Lange tijd heeft men dat niet gedaan en werden er veel kinderen die het eigenlijk niet nodig hadden gelabeld. Als tegenwind daarvoor is er dan de 'pas op met die stempels' beweging gekomen die volgens mij in een diagnose-angst is uitgemond waar we geen stap mee verder komen. In die angst zit onze kinderpsychiater nu vast...
Ze beschouwt een diagnose als iets negatief, als een 'deurensluiter'… Als onze zoon ons één ding geleerd heeft, dan is het dat 'anders zijn' zo mooi kan zijn en helemaal niets negatief is of toch niet hoeft te zijn. Negeren of doen alsof er niets is, dat kan erg negatief zijn. Daar komen wij noch hij een stap mee verder. Sinds wij van zijn autisme overtuigd zijn en hier rekening mee houden in onze aanpak, is hij met grote stappen vooruit beginnen gaan. Een diagnose kan dus echt in positieve zin het verschil maken. Hopelijk zal onze kinderpsychiater dit gauw inzien.
 |
| Kroelen met de kleine man. |
